“Cuando te dicen que tu hijo tiene cáncer, empieza una carrera de obstáculos que dura mucho tiempo y que afecta a toda tu vida”. Esa carrera de obstáculos de la que habla Mariano Ugarte es la que tuvieron que recorrer él y su mujer, Dori Zarco, durante los dos años y medio que duró la enfermedad de su hijo Pablo, que tenía tan solo ocho cuando le diagnosticaron cáncer. Tras dos años y medio de lucha contra la enfermedad, Pablo fallecía dejando a su familia y amigos desolados, pero también con una certeza: tenían que hacer algo para que, en el futuro, ninguna familia volviera a pasar por esa experiencia. 

Diez años después, Mariano y Dori son mucho más que un gran ejemplo de cómo transformar el dolor de la pérdida en una fuerza imparable con la que ayudar a otras personas, sino que su iniciativa se ha convertido en un referente nacional en el apoyo a la investigación científica contra el cáncer infantil, la principal causa de muerte infantil en nuestro país.

Pablo Ugarte padecía un sarcoma de Erwing, un tipo de cáncer muy agresivo, que afecta a los huesos y tiene unas tasas de mortalidad de un 40%. Es decir, de cada 10 niños que lo padecen, 4 fallecen sin que se pueda hacer nada para evitarlo. Por desgracia, él tuvo la mala suerte de pertenecer a este grupo y falleció el 27 de noviembre de 2010, poco antes de cumplir once años. Cuenta Mariano que la impotencia que sufrieron por no haber podido curarle fue la chispa que encendió el motor: «No tuvimos más remedio que intentar hacer algo». Con el firme objetivo de transformar las estadísticas y avanzar definitivamente hacia una cura, se pusieron manos a la obra. Y así nació la APU, la Asociación Pablo Ugarte, en recuerdo de su hijo.

Mariano y Dori perdieron a su hijo Pablo a causa de un cáncer. Así nació la Asociación Pablo Ugarte que es, diez años después, un referente nacional en el apoyo a la investigación científica contra el cáncer infantil
Tras la muerte de Pablo, Mariano y Dori decidieron dedicar su tiempo y su energía a apoyar la investigación científica contra el cáncer infantil. Fuente: IG @Apupablougarte

Lo más extraordinario de esta historia es la humanidad de las personas que la protagonizan. Pablo, un niño alegre, fuerte y optimista que, en los peores momentos de su enfermedad, era el que daba ánimos a sus padres y a sus cuatro hermanos. Dori y Mariano, una pareja que, atravesando la experiencia más difícil de sus vidas, crean para sus hijos un entorno sin tabús, solidario, lleno de naturalidad y amor. Dos personas que, en el tramo final de la enfermedad, encuentran fuerzas para pensar en todas las familias que han sufrido, sufren o sufrirán lo mismo que ellos. 

Tal vez por eso, la APU es una asociación tan especial, porque lleva en su ADN ese espíritu solidario sincero, genuino, lleno de empatía y amor que Dori y Mariano sintieron en aquel terrible momento. Fue entonces cuando comenzaron a informarse sobre cómo podían luchar contra la enfermedad o “cómo conseguir dejar sin trabajo a todos los oncólogos”, como explicaba Mariano, bromeando. La pareja sentía que no bastaba con dar apoyo psicológico a otras familias que estaban pasando por lo mismo, sino que querían apoyar económicamente la investigación del cáncer infantil. Consultaron cómo hacerlo a la oncóloga de su hijo en el Hospital San Rafael, Marta Baragaño, que les habló del proyecto del doctor José Román, un hematólogo que investigaba a nivel molecular en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. El doctor se quedó sorprendido al recibir su apoyo: «No es habitual que un particular haga este tipo de donaciones, nosotros estamos más acostumbrados a trabajar con fondos de ministerios, universidades… Pero esto te crea una gran responsabilidad».

Mariano y Dori explicaron a todos en su entorno la importancia de apoyar su causa solidaria. Su calidez y cercanía movilizaron a tantas personas que, muy pronto, recabaron un gran número de donaciones. Para gestionarlas de forma organizada nació la APU, una asociación sin ánimo de lucro que lleva el nombre de Pablo, pero representa a todos y cada uno de los niños y niñas que han sufrido o sufren cáncer. El ejemplo generoso de los Ugarte se extendió rápidamente y, en los primeros dos meses, ya contaban con 700 socios y habían recaudado 4500 euros. Hoy, diez años después, la APU ha sido declarada de utilidad pública por méritos propios: gracias a sus 2640 socios, donan unos 400.000 euros anuales (660.000 antes de la pandemia), convirtiéndose en la asociación que más aporta en España a proyectos de investigación contra el cáncer infantil.

La APU es la asociación que más aporta en España a la investigación del cáncer infantil con 660.000€ al año (antes de la pandemia) 
La Asociación Pablo Ugarte es una "gran familia" con mayúsculas. Fuente: IG @apupablougarte

Mariano Ugarte, padre de Pablo y marino de profesión, es, literalmente, el capitán, el timón y las velas desplegadas de la APU. Como su presidente, es su cara más visible, pero también es la persona que llama por teléfono a los nuevos socios, uno por uno, para agradecerles que hayan decidido apoyar esta causa solidaria. Su voz, honesta, cálida y alegre, es un soplo de aire fresco y autenticidad para todas la personas que quieren ayudar y no saben bien cómo. Mariano les explica que, en la APU, todos son voluntarios, empezando por sí mismo. Ocurre lo mismo con Dori, que es la tesorera, con los miembros de la junta directiva y con los voluntarios que ayudan en los eventos solidarios: nadie cobra un sueldo, ni se destina un solo euro a algo que no sean las donaciones. Han elegido de forma muy consciente no tener un local, ni empleados, ni publicidad. «El esfuerzo que hace una familia para donar ocho o diez euros al mes no puede ser en vano porque se destine a algo que no sea la investigación», explica Mariano. 

No hay aportación pequeña porque «cada céntimo cuenta». Se puede aportar desde 1€ al mes y todas las donaciones, por modestas que sean, son bienvenidas. «Lo más importante es que sea una cantidad asumible para las familias, para que se mantenga a largo plazo», ya que esa es la apuesta de la APU: apoyar a la investigación de forma sostenible en el tiempo. «Una gran ventaja es que, por ser asociación de utilidad pública, si aportas 10€ al mes, es decir, 120€ anuales, en la renta te devuelven 96€, el 80%», explica Mariano.

Para transmitir ese rigor y transparencia con los que trabajan, publican cada mes en sus redes sociales el extracto bancario de las donaciones realizadas a los distintos proyectos. Actualmente, apoyan a un total de 28 de forma ininterrumpida, cada uno con dotaciones y objetivos diferentes: enfocados hacia el diagnóstico precoz, ensayos clínicos, investigación, desarrollo de terapias avanzadas, seguimiento de la enfermedad o la mejora de la calidad de vida de los pacientes, en entidades como el Hospital Niño Jesús de Madrid, el Virgen del Rocío de Sevilla o la Clínica Universidad de Navarra, entre muchos otros. 

Los nuevos proyectos se eligen con el asesoramiento de los investigadores que ya cuentan con el apoyo de la APU. En ellos trabajan sobre distintos tipos de tumores, ya que hay más de 20 tipos de cáncer infantil, cada uno con tratamientos diferentes. Algunos tumores son tan poco habituales que ni siquiera son investigados. Mariano y Dori fueron informándose de los ensayos científicos que se hacen en España y se dieron cuenta de que hay algunos que son tan buenos como los de EEUU pero necesitan recibir apoyo de manera continuada para poder alcanzar resultados. Parte de las donaciones de la APU se destinan a mejorar la vida de los niños hospitalizados, a través de regalos en Navidad o campamentos especiales en verano, y también apoyan estudios enfocados en aliviar los efectos secundarios que sufren los niños debido a los tratamientos que deben seguir.

No hay sueldos, ni local, ni publicidad: el 100% del dinero donado por los socios se destina íntegramente a la investigación contra el cáncer infantil
Las investigadoras del proyecto +VIDA para la mejora de la calidad de vida en el cáncer infantil, del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), apoyado por la APU. Fuente: IG @Apupablougarte

Todos los que dicen «yo soy voluntario de la APU» tienen una sonrisa en la mirada difícil de describir.  Llama la atención que personas que están luchando para cambiar una realidad tan terrible lo hagan con tanta alegría. Tal vez, el origen de esto sea la decisión que tomaron Dori y Mariano, tras la muerte de «Pablete», de seguir siendo lo más positivos posible en honor a la fortaleza que mostró su hijo. Ellos eligieron afrontar la pérdida con optimismo y recordarle con una sonrisa. Además, tenían cuatro hijos más por los que luchar, ¡no podían rendirse! Y así, fueron contagiando esta forma de sentir a los socios y voluntarios. A día de hoy, esta alegría arrolladora es una de las señas de identidad de la Asociación Pablo Ugarte.

Muchos padres de niños con cáncer se ponen en contacto con la APU cuando apenas les queda esperanza. En esos momentos necesitan el mayor apoyo posible. Mariano asegura que, aunque no es psicólogo, ha podido ayudar a otras familias que pasan por esta experiencia, escuchándolas y acompañándolas durante el proceso. Además, pueden contactar con los profesionales médicos a los que apoyan para pedirles una segunda opinión si las familias la solicitan. Después, mantienen el contacto con ellas, tras la curación o el fallecimiento del niño. Así, ese vínculo tan especial se mantiene en el tiempo, el grupo crece, se suman amigos, conocidos y se crea «una gran familia», que es como se suele presentar la APU. En su caso, esas palabras están cargadas de significado, ya que la mayor parte de sus socios y voluntarios son familias completas que se implican juntos en las actividades y lucen con orgullo el logo de la APU en todos los rincones del mundo.

Estas personas que donan su tiempo y su energía son el motor de las numerosas actividades solidarias que se realizan cada año: eventos deportivos, rastros, comidas, cenas, fiestas, teatro, conciertos, desfiles y cualquier tipo de encuentro social, que se transforman en una buena ocasión para disfrutar en comunidad apoyando la lucha contra el cáncer infantil. Por desgracia, la pandemia ha frenado en seco todas las actividades presenciales y, por tanto, se ha reducido la recaudación anual, pero los voluntarios de la APU aseguran estar listos para volver a la acción en cuanto la situación lo permita. 

Los socios y voluntarios son familias completas que participan juntos en las actividades solidarias con una alegría y optimismo arrolladores
Jóvenes socios orgullosos de lucir el logo de la APU. Fuente: IG @apupablougarte

El logo de la APU fue diseñado por Laura, una voluntaria, y está compuesto por una aceituna y una almendra, los dos alimentos que Pablo tomaba para quitarse el sabor amargo de la quimioterapia, y dos hojas de olivo, porque está enterrado bajo uno de ellos.  Sin embargo, existen un sinfín de interpretaciones: un niño levantando los brazos, un ángel, un niño alegre llegando a la meta, un chupete hacia abajo… 

Diez años después de la muerte de su hijo, Mariano siente un gran orgullo cuando recuerda qué tipo de persona era. Dori siente que Pablo está con ellos en todo momento, cuidándoles desde donde esté. Hablan de él con naturalidad, con amor, y recuerdan anécdotas divertidas que vivieron juntos. Sienten que, cuanto más tiempo pasa, más le quieren, más le recuerdan, más presente está.

Además, se sienten felices por lo lejos que ha llegado el nombre de Pablo Ugarte gracias a la asociación y las aportaciones que han conseguido realizar, marcando realmente una diferencia en la lucha contra el cáncer infantil. Ninguno de los dos podía sospechar que su iniciativa llegaría tan lejos y ahora sienten que deben estar ahí, ya que este es el legado de su hijo. Un legado maravilloso que llena de esperanza los corazones de miles de familias.

Si quieres más información o colaborar con la Asociación Pablo Ugarte, entra en su web: https://www.asociacionpablougarte.es/

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